Eerste stappen bij een alopecia diagnose: Wat moet je doen?

Vrouw met alopecia die nadenkt over de eerste stappen na een diagnose en haarverlies

Als je bij haarverlies de diagnose alopecia krijgt zijn dit de eerste stappen.

Ik ben geen arts of dermatoloog.
Ik adviseer niet over medicatie en doe geen medische uitspraken.

Ik ben sociaal psycholoog, gespecialiseerd coach en zelf vrouw met alopecia sinds mijn twintigste.
Ik weet hoe verwarrend, overweldigend en eenzaam deze fase kan zijn. Met dit artikel wil ik bijdragen aan meer helderheid, minder taboe en betere voorbereiding, zodat je je minder verloren en alleen voelt in dit moment.

Een alopecia-diagnose kan voelen als een klap in je gezicht.
Misschien had je nog nooit van dat gekke woord gehoord. Misschien vreesde je er al voor. En voelde je al dat er “iets niet klopte”.
Maar zodra een huisarts of dermatoloog het bevestigt, komt die ene vraag keihard binnen:

En nu?

Geen paniek.
Ik heb dat ook meegemaakt. En ik had destijds zó graag een helder overzicht gehad van wat wel helpend is in deze fase- en wat ook niet.

In dit artikel neem ik je stap voor stap mee in wat je kunt doen na een alopecia-diagnose. Praktisch, eerlijk en zonder mooier te maken dan het is.

1. Laat de alopecia-diagnose officieel vaststellen

Heb je het vermoeden dat je alopecia hebt? Laat dit altijd bevestigen door een huisarts of dermatoloog.

Er bestaan verschillende vormen, zoals:

  • alopecia areata

  • alopecia androgenetica

  • alopecia totalis / universalis

  • FFA

Weten welke vorm je hebt, zegt iets over:

  • het mogelijke verloop

  • (beperkte) behandelopties

  • en waar je wel of geen energie meer in hoeft te steken

Bij mij werd uiteindelijk alopecia androgenetica vastgesteld.
Dat moment voelde als een schop in mijn maag- maar ergens gaf het ook helderheid.
Ik wist eindelijk: ik beeld me dit niet in. Niet leuk, wel duidelijk.

2. Vraag direct een verklaring van je huisarts

Vraag je huisarts om een schriftelijke verklaring waarin expliciet staat dat je alopecia hebt.

👉 Deze heb je nodig als je:

  • een haarwerk wilt laten (deels) vergoeden

  • met je zorgverzekering te maken krijgt

Zonder dit document loop je vaak onnodig vast in administratie.

3. Neem de tijd om het nieuws te laten landen

Alopecia gaat niet “alleen maar over haar”.
voor heel veel mensen raakt het ook aan je identiteit, veiligheid, vrouwelijkheid en zelfbeeld.

Gevoelens die vaak voorkomen:

  • verdriet

  • boosheid

  • angst

  • schaamte

  • ongeloof

  • frustratie

  • ontkenning

Je mág het verschrikkelijk vinden.
En ja: er zijn ergere dingen in de wereld- maar dat maakt jouw ervaring niet minder echt.

Ikzelf deed jarenlang alsof het me niets deed.
Overdag stoer. ’s Nachts huilend in bed.
Achteraf weet ik: door alles weg te drukken, maakte ik het zwaarder.

Gun jezelf tijd. Rouw is geen zwakte, het is verwerking. En het is nodig.

4. Onderzoek (realistisch) mogelijke behandelingen

Niet elke vorm van alopecia is behandelbaar.
Soms zijn er opties zoals:

  • Minoxidil

  • lichttherapie

  • PRP

Wees kritisch. En eerlijk naar jezelf. Vraag altijd naar de statistieken en de succesverhalen en probeer je niet te laten verleiden door mooi klinkende praatjes - want meestal is het dan ook te mooi om waar te zijn.

Ik heb vrijwel alles geprobeerd wat er destijds beschikbaar was.
Bij mij werkte niets. Dat betekende niet dat ik faalde (al voelde dat wel zo), maar dat ik mijn energie ergens anders mocht inzetten. Na 10 jaar ploeteren, veel geld uitgeven en teleurgesteld worden, heb ik eindelijk begrepen dat ik het niet kon fixen en besloot ik een haarwerk aan te schaffen.

Wat jij doet, is jouw keuze.
Maar weet, niet het medische rabbithole induiken mag ook.

5. Vertel het aan mensen die dichtbij je staan

Maak er geen eenzaam proces van.

Je hoeft het niet iedereen te vertellen, maar wel aan minstens 1 iemand:

  • je partner

  • een vriendin

  • een familielid

  • mij

Geen geheim hoeven dragen scheelt enorm veel mentale energie en je maakt het er jezelf 100x makkelijker door. Even door de zure appel heenbijten, daarna lucht het enorm op.

6. Oriënteer je rustig op haarwerken (als je dat overweegt)

Als je denkt aan een haarwerk: neem de tijd.

De eerste keer een salon binnenstappen is vaak:

  • spannend

  • overweldigend

  • emotioneel

  • maar kan ook enorm veel rust en opluchting geven omdat je weet wat er is als je eraantoe bent.

Mijn tip:

  • praat met andere vrouwen met ervaring

  • kies een erkende salon

  • laat je niet opjagen door verkopers of gladde salons.

👉 In mijn gratis Haarwerkgids leg ik je alles over haarwerken en de keuzes die je hebt stap voor stap uit, in normale-mensentaal.
Download hier de gratis Haarwerkgids

7. Check je zorgverzekering en maak een plan

Haarwerken zijn duur. Is zo, en lijkt voorlopig helaas niet te gaan veranderen. Dus:

  • check wat je verzekering vergoedt

  • kijk of aanvullend verzekeren voor jou zinvol is

  • overweeg een eigen spaarpotje, waarbij je elke maand wat geld opzij zet als het lukt. Iets is beter dan niets.

Voor veel vrouwen geeft dit rust en overzicht.

8. Zoek mentale en emotionele ondersteuning

Alopecia kan je leven veel meer beïnvloeden dan je vooraf denkt.

Signalen dat extra steun helpend kan zijn:

  • constant piekeren

  • vermijden van sociale situaties

  • je niet meer jezelf voelen

  • leven op wilskracht

  • vermoeidheid

  • wanhoop, je verloren voelen

Weet dat er hulp is en dat het echt niet overdreven is om aan de bel te trekken bij haarverlies. De onderzoeken liegen er niet om - het verband tussen eenzaamheid en depressie en alopecia staat vast. Dus je hoeft dit echt niet alleen te dragen als het zwaar voelt.

👉 Je kunt bij mij altijd een vrijblijvend adviesgesprek plannen om te kijken wat jou nu het meeste helpt:

9. Weet dit: het hoeft niet altijd zo te blijven voelen

Alopecia verdwijnt misschien niet. Maar de manier waarop het jouw leven beinvloedt kan wél veranderen.

Met de juiste informatie, steun en begeleiding wordt het lichter.
Niet ineens. Wel stap voor stap.

Over mij

Ik ben Evelien Pabbruwe, De Alopecia Coach.
Sociaal psycholoog, senior coach en vrouw met alopecia sinds mijn twintigste.

Ik begeleid vrouwen met alopecia en haarverlies die merken dat dit mentaal meer impact heeft dan ze vooraf dachten — en verlangen naar meer rust, helderheid en regie.

Vorige
Vorige

Thema-avond bij jouw haarwerksalon: steun en tips voor vrouwen met alopecia

Volgende
Volgende

De Alopecia Coach Podcast: in gesprek met Helmi van Doorn