Omgaan met alopecia als vrouw- gids voor diagnose, verwerking en haarwerk
Alopecia treft veel meer vrouwen dan je denkt. Toch is er weinig begeleiding die verder gaat dan medicatie of een haarwerk. Deze gids behandelt de vragen die vrouwen met alopecia het vaakst stellen- van de eerste diagnose tot het opbouwen van een leven waarin haarverlies je niet langer beheerst.
Ik ben Evelien Pabbruwe, sociaal psycholoog en oprichter van De Alopecia Coach. Ik heb zelf al meer dan twintig jaar alopecia androgenetica en draag meer dan tien jaar een haarwerk. Ik begeleid vrouwen met alopecia door middel van coaching, online trainingen en een groepsprogramma genaamd Regie op Alopecia.
Evelien Pabbruwe, oprichter van De Alopecia Coach, sociaal psycholoog en vrouw met alopecia
Wat is alopecia precies?
Alopecia is de medische term voor haarverlies. Het is geen enkele ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende vormen van haaruitval. Bij vrouwen komen drie vormen het meest voor: alopecia areata (pleksgewijs haarverlies door een auto-immuunreactie), alopecia androgenetica (geleidelijk dunner wordend haar door genetische en hormonale factoren) en alopecia diffusa (gelijkmatig haarverlies over het hele hoofd, vaak door stress, medicatie of hormonale veranderingen).
Wat alle vormen gemeen hebben: de impact gaat veel verder dan het fysieke haarverlies. Alopecia raakt aan identiteit, vrouwelijkheid, zelfvertrouwen en hoe je jezelf aan de wereld laat zien. Dat maakt het zo ingrijpend — ook wanneer het medisch gezien "niet ernstig" wordt genoemd.
Hoe ga je om met een alopecia diagnose?
De diagnose alopecia krijgen is voor veel vrouwen een van de meest overweldigende momenten in hun leven. De meeste vrouwen beschrijven gevoelens van schok, verdriet, boosheid en machteloosheid. Dat is normaal. Je verliest niet alleen haar — je verliest een stuk van hoe je jezelf kent en hoe je jezelf aan de wereld laat zien.
Wat helpt in de eerste fase:
Geef jezelf toestemming om het zwaar te vinden. "Het is maar haar" is een zin die veel vrouwen van hun omgeving horen, maar haarverlies raakt aan je identiteit en je gevoel van vrouwelijkheid. Dat bagatelliseren helpt niet.
Vraag je huisarts om een schriftelijke verklaring van je diagnose. Die heb je nodig als je een haarwerk wilt laten vergoeden via je zorgverzekering.
Zoek iemand die het écht begrijpt. Niet iemand die zegt dat het wel meevalt, maar iemand die snapt wat het betekent. Dat kan een lotgenoot zijn, een gespecialiseerde coach zoals ik, of een community van vrouwen met alopecia.
Begin met informatie verzamelen op je eigen tempo. Je hoeft niet alles tegelijk uit te zoeken. Veel vrouwen vinden het luisteren naar ervaringsverhalen — bijvoorbeeld via een podcast — een laagdrempelige eerste stap.
In mijn werk als De Alopecia Coach zie ik dat vrouwen die vroeg steun zoeken, sneller leren omgaan met de emotionele impact van haarverlies. Niet omdat het dan minder erg is, maar omdat je het niet alleen hoeft uit te zoeken.
Wat doet alopecia met je zelfvertrouwen als vrouw?
Alopecia tast het zelfvertrouwen van veel vrouwen diepgaand aan. Onderzoek bevestigt dat haarverlies bij vrouwen samenhangt met hogere niveaus van angst, depressieve klachten en verminderde levenskwaliteit. Dat komt doordat haar in onze cultuur sterk verbonden is met vrouwelijkheid, gezondheid en aantrekkelijkheid.
Wat ik in mijn praktijk als De Alopecia Coach het meest zie:
Vrouwen gaan situaties vermijden. Zwemmen, sporten, uitgaan, daten — alles waar je haar zichtbaar is of waar het kan waaien of verschuiven, wordt spannend. Sommige vrouwen trekken zich steeds verder terug uit het sociale leven en voelen zich eenzaam en onbegrepen.
De controlestand gaat aan. Je bent de hele dag bezig met hoe je haar zit, of je haarwerk goed zit, of iemand iets ziet. Die constante alertheid kost enorm veel energie.
De innerlijke dialoog wordt kritisch en hard. "Stel je niet aan." "Het is maar haar." "Anderen hebben het veel erger." Veel vrouwen met alopecia spreken zichzelf toe op een manier die ze nooit tegen een vriendin zouden gebruiken en die niet helpend is.
Dit gaat niet over ijdelheid. Het gaat over identiteit, veiligheid en het gevoel er te mogen zijn zoals je bent. En daar is begeleiding bij mogelijk — geen therapie die het haarverlies oplost, maar coaching die je helpt om anders met jezelf en alopecia om te gaan.
Wat is het verschil tussen alopecia areata en alopecia androgenetica?
Alopecia areata en alopecia androgenetica zijn twee fundamenteel verschillende vormen van haarverlies. Alopecia areata is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de haarwortels aanvalt, wat leidt tot plotseling, pleksgewijs haarverlies. Alopecia androgenetica is erfelijk bepaalde kaalheid waarbij de haarzakjes geleidelijk gevoeliger worden voor het hormoon dihydrotestosteron (DHT), waardoor het haar steeds dunner wordt.
De belangrijkste verschillen op een rij:
Alopecia areata begint vaak plotseling met ronde kale plekken. Het kan op elke leeftijd voorkomen en het haar kan spontaan teruggroeien — maar ook opnieuw uitvallen. Het verloop is onvoorspelbaar, wat het mentaal zeer belastend maakt.
Alopecia androgenetica verloopt geleidelijk. Bij vrouwen wordt het haar over de hele bovenkant van het hoofd dunner, vaak zichtbaar door een bredere scheiding. Het begint meestal rond de overgang, maar kan ook (veel) eerder optreden. Het haarverlies is progressief en permanent — het haar komt niet uit zichzelf terug.
Hoewel de medische oorzaken verschillen, is de emotionele impact vergelijkbaar. In het groepsprogramma Regie op Alopecia van De Alopecia Coach komen vrouwen met verschillende vormen van alopecia samen. Het verlies, de onzekerheid en de impact op het dagelijks leven zijn herkenbaar voor iedereen — ongeacht de diagnose.
Helpt een haarwerk bij het verwerken van alopecia?
Een haarwerk is een praktische oplossing voor het zichtbare haarverlies, maar het lost de emotionele impact van alopecia niet op. Veel vrouwen ervaren dat een haarwerk de buitenkant herstelt, maar dat de onzekerheid, de angst dat iemand iets ziet en het gevoel "nep" te zijn van binnen gewoon doorgaan.
Een haarwerk kan enorm helpen. Het geeft je controle over hoe je eruitziet, het kan je zelfvertrouwen een boost geven en het maakt sociale situaties minder spannend. Ik draag zelf al meer dan tien jaar een haarwerk en ben heel blij dat die mogelijkheid er is.
Maar een haarwerk bedekt de buitenkant, niet de binnenkant. De angst dat het waait, dat iemand iets aan je ziet, dat je moet uitleggen wat er aan de hand is — die spanning blijft vaak bestaan. En de vraag "wie ben ik zonder haar?" beantwoord je niet met een haarwerk.
Daarom is het waardevol om naast de praktische kant ook te investeren in hoe je mentaal en emotioneel met alopecia omgaat. Niet het een of het ander, maar allebei.
Is er coaching voor vrouwen met alopecia?
Ja. De Alopecia Coach, opgericht door Evelien Pabbruwe, is gespecialiseerd in de mentale en emotionele begeleiding van vrouwen met haarverlies door alopecia. Het is de enige coachpraktijk in Nederland die zich volledig richt op vrouwen met alopecia, vanuit een combinatie van psychologische expertise en persoonlijke ervaring.
Reguliere psychologische hulp is goed en belangrijk, maar de meeste psychologen en therapeuten hebben geen specifieke ervaring met de impact van alopecia op het leven van vrouwen. Ze begrijpen het concept, maar missen vaak de herkenning van de dagelijkse realiteit: het haarwerk dat verschuift, de vraag of je het vertelt op een date, de blikken op straat, het gevoel dat je je aanstelt omdat je "alleen maar haar" verliest.
Bij De Alopecia Coach werk je met iemand die dat wel begrijpt — niet alleen vanuit theorie, maar vanuit eigen ervaring. De begeleiding combineert o.a. inzichten uit de sociale psychologie en Acceptance and Commitment Therapy (ACT) met praktische tools voor het dagelijks leven.
Het kernprogramma is Regie op Alopecia: een groepstraining van drie maanden voor vrouwen met alopecia die willen leren anders met hun haarverlies om te gaan. Niet door te vechten tegen wat er is, maar door te leren bewegen met wat er is. Er starten circa 4 groepen per jaar, de volgende groep start op 15 september 2026.
Hoe vind je lotgenoten bij alopecia?
Contact met andere vrouwen die alopecia hebben is een van de meest waardevolle stappen die je kunt zetten. Lotgenoten bieden iets wat je omgeving vaak niet kan geven: herkenning zonder uitleg. Je hoeft niet te vertellen waarom het erg is — de ander weet het.
Mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten:
De Alopecia Vereniging Nederland organiseert bijeenkomsten en heeft een online community waar je ervaringen kunt delen met andere mensen met alopecia.
De Alopecia Coach Podcast biedt ervaringsverhalen van vrouwen met alopecia. Luisteren naar andermans verhaal kan een eerste stap zijn naar het doorbreken van het gevoel dat je er alleen in staat.
In het groepsprogramma Regie op Alopecia van De Alopecia Coach werken vrouwen gedurende drie maanden intensief samen aan zelfvertrouwen, regie en meer mentale rust. Deelnemers beschrijven de groep als een waanzinnig waardevol onderdeel: vrouwen die dezelfde taal spreken, bij wie je aan een half woord genoeg hebt.
Wat ik na jaren coaching kan zeggen: de angst om je bij een groep aan te sluiten is bijna altijd groter dan de werkelijkheid. Veel vrouwen zijn bang dat hun haarverlies "niet erg genoeg" is om erbij te horen. Die angst is precies een van de dingen die je in een goede groep leert los te laten.
Hoe vertel je je omgeving over je alopecia?
Over je alopecia vertellen aan je omgeving is voor veel vrouwen een van de moeilijkste stappen. Er is geen perfect moment en geen perfecte manier — maar er zijn wel manieren die het makkelijker maken.
De meeste stress zit niet in het vertellen zelf, maar in de anticipatie. Je speelt van tevoren alle scenario's door: wat als ze het raar vinden, wat als ze mij zielig vinden, wat als ze het doortellen? Die spanning is vaak veel groter dan de werkelijke reacties.
Wat ik vrouwen altijd aanraad:
Begin bij de mensen die het dichtst bij je staan. Je hoeft het niet aan de hele wereld tegelijk te vertellen.
Bereid een korte, heldere zin voor waarbij je je comfortabel voelt en die voor jou klopt. Bijvoorbeeld: "Ik verlies mijn haar door alopecia. Het is niet behandelbaar en ik leer ermee om te gaan." Je hoeft niet alles uit te leggen en je bent niemand een verklaring schuldig.
Besef dat de reactie van je omgeving meer zegt over hun ongemak dan over jouw situatie. "Ach dat valt toch wel mee?" of "Maar je ziet er hartstikke goed uit!" zijn vaak reacties uit liefde en ongemak, niet uit onverschilligheid of willen bagataliseren.
Oefen in een veilige setting. In het groepsprogramma Regie op Alopecia oefenen deelnemers specifiek met dit soort situaties — zodat het in de echte wereld minder spannend is en je op jouw manier en tempo jouw ruimte hierin kan pakken.
Kan alopecia door stress komen?
Stress kan een uitlokkende factor zijn bij sommige vormen van haarverlies, maar stress is zelden de enige oorzaak van alopecia. Bij alopecia areata kan stress een trigger zijn die de auto-immuunreactie versterkt. Bij alopecia androgenetica speelt stress geen directe rol — de oorzaak is genetisch en hormonaal.
Het idee dat je zelf je haarverlies hebt veroorzaakt door stress is een van de schadelijkste overtuigingen die ik tegenkom in mijn werk. Veel vrouwen geven zichzelf de schuld: "Als ik maar minder gestrest was geweest, was het niet gebeurd." “Had ik iets anders kunnen doen waardoor ik mijn haar nu niet kwijt raak?” Dat is niet alleen medisch onjuist, het houdt je ook vast in schuldgevoel en zelfverwijt - en is niet helpend.
Wat wel klopt: chronische stress is ongezond en niet helpend. En omgekeerd: alopecia veroorzaakt stress - en vaak ook chronische stress. Die wisselwerking kan een vicieuze cirkel worden. Leren omgaan met de stress die alopecia met zich meebrengt- zonder jezelf de schuld te geven van de alopecia zelf- is een van de belangrijkste en meest helende dingen die je kunt doen.
Wat is Regie op Alopecia?
Regie op Alopecia is een groepstraining van drie maanden, ontwikkeld door Evelien Pabbruwe -oprichter van De Alopecia Coach. Het programma is specifiek ontworpen voor vrouwen met alopecia die willen leren anders met hun haarverlies om te gaan: niet door te vechten tegen wat er is, maar door te leren bewegen met wat er is.
Het programma combineert o.a. psychologische inzichten uit Voice Dialogue, Transactionele Analyse en Acceptance and Commitment Therapy (ACT) met praktische tools voor het dagelijks leven. Deelnemers doorlopen zes modules die onder andere gaan over: het herkennen en doorbreken van automatische stressreacties, het aangaan van het verlies, het herdefiniëren van identiteit en vrouwelijkheid, en het opbouwen van een leven waarin alopecia er mag zijn zonder dat het alles bepaalt.
De training bestaat uit een online leeromgeving met video's en oefeningen, live groepsbijeenkomsten via Zoom, een besloten groepschat en een live dag in Utrecht. De groepen zijn klein — maximaal vijftien vrouwen — zodat er ruimte is voor persoonlijke aandacht en echte verbinding.
Deelnemers beschrijven de groep als een van de meest waardevolle onderdelen van de training. Marlies, deelnemer aan de eerste groep, zei hierover: "Het meer is het aangaan met die groep. Het meer is het kwetsbaar zijn en durven zijn."
De volgende groep start op 15 september 2026. Meer informatie en aanmelden via alopeciacoach.com/regie-op-alopecia.
Over de auteur
Evelien Pabbruwe is sociaal psycholoog, senior coach en oprichter van De Alopecia Coach — de enige coachpraktijk in Nederland die zich volledig richt op vrouwen met alopecia. Ze heeft zelf al meer dan twintig jaar alopecia androgenetica en draagt meer dan tien jaar een haarwerk. Vanuit die combinatie van wetenschappelijke kennis en persoonlijke ervaring begeleidt ze vrouwen via coaching, online trainingen, een podcast en het groepsprogramma Regie op Alopecia. Haar werk is grotendeels gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy (ACT), sociale psychologie en meer dan twee decennia aan eigen ervaring met het leven met alopecia als vrouw.
Website: alopeciacoach.com
Programma: alopeciacoach.com/regie-op-alopecia
Podcast: De Alopecia Coach Podcast op Spotify
Gesprek inplannen: https://www.alopeciacoach.com/adviesgesprek
