Omgaan met alopecia als vrouw: ervaringsverhaal van Marlies
Dit artikel is gebaseerd op een podcast-interview dat ik had met Marlies, deelnemer aan de groepstraining Regie op Alopecia. Je kunt het volledige gesprek hier beluisteren op Spotify.
Omgaan met alopecia als vrouw - Regie op alopecia
Marlies wist het sinds januari. Tien minuten binnen bij de dermatoloog en patsboem daar was de diagnose. Alopecia androgenetica — de mannelijke, genetische vorm van kaalheid.
Het eerste wat ze deed toen ze buiten stond: haar man bellen. Niet huilen. Niet de folder verscheuren. Bellen.
"Sander, ik heb een coach nodig. Want dit kan ik niet alleen."
Dat was het begin.
Van "het is vast stress" naar een diagnose in tien minuten
Het haarverlies begon een jaar eerder. Haar werd dunner, plukken vielen uit. Marlies deed wat veel vrouwen doen: uitstellen. Het is vast stress. Het is vast de overgang. Alles liever dan naar de huisarts en iets horen waar je bang voor bent.
Tot een collega een filmpje van haar maakte op het werk. Ze zag haar hoofdhuid door haar haartjes heen. En zelfs toen ging ze niet naar de huisarts — maar naar de kapper. Want de kapper voelde veiliger dan een antwoord waar ze nog niet klaar voor was.
De kapper zei: "Ik ga niks aan je haar doen behalve knippen. Maak een afspraak met de huisarts."
En zo zat Marlies in januari bij de dermatoloog. Ze dacht: dit wordt een heel traject, met onderzoeken en uitslagen over een half jaar. Maar de diagnose kwam meteen, in die 10 minuten. Met folder in de hand stond ze weer buiten.
Dit herken ik, en veel vrouwen met alopecia met wie ik werk ook. Veel vrouwen beschrijven dat moment als een soort voor en na. Alsof iemand de vloer onder je vandaan trekt — of een klap in het gezicht, zoals ik het zelf ervaarde.
"Ik ben niet kaal genoeg voor een groep"
Marlies kwam via iemand op X bij mijn podcast terecht. Ze luisterde alles in één weekend. Huilend. Daarna plande ze een gesprek in.
En toen kwam het aanbod: de groepstraining Regie op Alopecia. Wilde ze daar niet aan mee doen, want het paste perfect bij waar ze stond.
Marlies kreeg direct zweethanden.
Niet vanwege de financiële investering. Niet vanwege de tijdsinvestering. Maar vanwege de groep. Want daar kwamen alle stemmen: Ik ben niet kaal genoeg. Al die andere vrouwen zijn veel verder dan ik. Ik stel me aan. Het is toch ook maar haar?
Ze noemt het zelf de Pain Olympics. Dat vergelijken. Dat gevoel dat jouw haarverlies niet erg genoeg is om er hulp bij te zoeken. Dat je het recht niet hebt om er te zijn.
Dit hoor ik bij vrijwel elke vrouw die overweegt om aan de groepstraining mee te doen. Te oud, te jong, te veel haar, te weinig haar. Er is altijd een reden om te zeggen: dit is niet voor mij. Terwijl je ondertussen 's nachts wakker ligt van precies dit- en het dus perfect past.
Marlies deed het, ondanks al die stemmetjes, toch. De volgende ochtend na ons gesprek had ze zich ingeschreven.
"Het is zoveel meer dan ik had gedacht"
Wat Marlies het meest raakte aan de training was niet de online leeromgeving. Niet de tools. Niet de modules- hoe waardevol die ook waren.
Het was de groep.
"De training heeft mij vrouwen op mijn pad gebracht die ik niks hoef uit te leggen. Je hoeft maar naar elkaar te kijken."
Ze beschrijft het lef dat ze bij die vrouwen zag. Het durven groeien in je eigen verdriet. Het kwetsbaar zijn met elkaar. En hoe dat haar zelf verder bracht dan ze voor mogelijk had gehouden.
"Die tools en die online leeromgeving, dat wist ik wel, dat dat goed was. Maar het meer is het aangaan met die groep. Het meer is het kwetsbaar zijn en durven zijn."
Haar man merkte het verschil. Toen ze hem vroeg of hij iets zag veranderen, zei hij: "Ik merk dat jij er anders mee omgaat."
Dat is misschien wel de beste samenvatting van wat deze training doet. Alopecia verandert niet. Maar hoe je ermee leeft kan compleet veranderen - onder professionele begeleiding van een psycholoog en coach met zelf ook alopecia, ín een groep vrouwen die hetzelfde programma stap voor stap doorloopt.
Verlies erkennen: de moeilijkste én meest bevrijdende stap
Het heftigste moment in de training was voor Marlies het moment dat ze onder ogen zag: mijn haar komt niet meer terug.
"Dat was het eerste moment dat ik me besefte: het gaat nooit meer terugkomen. Ik kan hier letterlijk niks aan doen."
Ze maakte een afscheidsritueel. Nam afscheid van de Marlies met haar. Van het beeld van zichzelf als oud besje met een grijze knot en een halvemaanbril op een stenen boerderij.
Dat besje wil ze nog steeds worden, zegt ze. Tarot lezend, kristallen erbij. Alleen dan kaal.
En precies daar, in dat erkennen van verlies, ontstond heel veel rust en ruimte. Marlies liep door een winkelstraat in Zwolle en zag dat elke etalagepop kaal was. Het klikte. Vrouwelijkheid hoefde niet langer in haar haar te zitten.
"Ik voel me niet minder vrouw. Ik voel me gewoon nog steeds een vrouw."
"Ik kan ademhalen weer"
Als ik Marlies vraag wat de training haar heeft gebracht, zegt ze iets wat ik niet snel zal vergeten:
"Ik ben op een boot gestapt en ik heb leren zeilen op een oceaan in de storm."
En daarna, veel zachter:
"Ik kan ademhalen weer. Dat is echt zo. Ik kan ademhalen."
Dat is wat ik hoop voor elke vrouw die dit leest, dat de benauwdheid wijkt. Dat je niet langer een speelbal bent van je gedachten en je angst. Dat je leert bewegen met wat er is- in plaats van te vechten tegen iets dat je niet kan veranderen.
"Als je het eng vindt, moet je het juist doen"
Aan het einde van ons gesprek zegt Marlies iets waar ik niks aan toe te voegen heb:
"Als je het eng vindt om met Evelien te praten, dan moet je juist met Evelien gaan praten. Trust me. Ik heb letterlijk drie minuten voor die call nog gedacht: ik doe het niet. En toch gedaan. Want juist als het eng is, zit je op de goede plek."
En:
"Won't hesitate to do it again. Als je het eng vindt, ga het dan juist doen."
Herken je jezelf in het verhaal van Marlies?
In september start de volgende groep van Regie op Alopecia. Een groepstraining van drie maanden voor vrouwen met alopecia die klaar zijn om anders met hun haarverlies om te gaan. Niet door het weg te stoppen. Maar door het aan te kijken — samen, met begeleiding, op jouw tempo.
→ Bekijk het volledige programma
→ Plan een vrijblijvend gesprek in
En wil je eerst het volledige gesprek met Marlies luisteren? Beluister de podcast op Spotify.
Ik ben Evelien Pabbruwe, De Alopecia Coach. Sociaal psycholoog, coach en vrouw met alopecia sinds mijn twintigste. Ik help vrouwen met haarverlies om zich weer vrij, zelfverzekerd en zichzelf te voelen.
